Gerry heeft long covid: ‘Ik voelde me heel lang onbegrepen’
‘Ben je nou nog steeds niet beter?’ Veel mensen die langdurig ziek zijn, voelen zich onbegrepen door hun omgeving. Zo ook assistent-woonzorgbegeleider Gerry Tinnemans (59), die in 2020 besmet raakte met corona en nog steeds kampt met de gevolgen van haar besmetting. Hoe is het om langdurig ziek te zijn? En welke tips heeft psycholoog Iris Bouwman om hiermee om te gaan?
‘Ik heb het echt geprobeerd. Kop op, schouders eronder en doorgaan. Zo ben ik opgevoed: niet zeuren, gewoon gaan. Ik was nooit ziek en zegde nooit afspraken af. Maar nu werkt mijn lichaam ineens niet meer mee. Dat vind ik ontzettend moeilijk. Dan bellen vriendinnen me op om iets te doen en moet ik wéér afzeggen. Wat als ze de volgende keer niet meer bellen? Als ze denken: laat ook maar, Gerry komt toch niet. Dat zit waarschijnlijk in mijn hoofd, want dat hebben ze nooit gezegd, maar daar ben ik wel bang voor. En daardoor leg ik ook weer extra druk op mezelf.’
Hersenen in brand
‘In april 2020 raakte ik besmet met corona. Ik werd grieperig en ben zo’n twee maanden thuisgebleven. In juli ging ik langzaamaan weer aan het werk, in december weer volledig. Maar de klachten werden niet minder. Van mijn longen had ik niet zozeer last, vooral van mijn hoofd. Zo’n drukkend gevoel, alsof mijn hersenen in brand stonden, alles prikte. Ik voelde me doodellendig, moe en kon me niet concentreren. Naast mijn werk deed ik niks; zelfs televisiekijken en lezen was te veel. Ik moest stilliggen met mijn ogen dicht.
‘Mensen vroegen of ik niet overspannen was’
Eerst dacht ik aan een voorhoofdsholteontsteking, maar de antibiotica sloeg niet aan. Ook de huisarts kon weinig met mijn klachten. Op scans, longfoto’s en bloedonderzoeken was niets te zien. Toen ik maar moe bleef, verwees de huisarts me naar de fysiotherapeut. Die zei: ‘Volgens mij heb jij long covid.’ Eindelijk was er een woord voor mijn klachten. Dat was in september 2021.’
‘In februari 2022 kreeg ik meerdere keren achter elkaar een aanval van hyperventilatie. Toen heb ik me weer volledig ziekgemeld. Achteraf ben ik te lang over mijn grenzen gegaan. Het gaat vast wel over, dacht ik lange tijd. Als je hoofdpijn hebt, ga je toch ook gewoon werken? Ik wilde er zijn voor mijn collega’s, die hadden het al zo druk. Ook mijn omgeving kon weinig met mijn klachten. Niemand kende long covid nog. En de meeste mensen herstelden gewoon van een besmetting. Als ik aangaf dat ik maar moe bleef, vroegen mensen of ik niet overspannen was, of een burn-out had. Ik voelde me heel onbegrepen.’
Eigen risico compensatie
Heb jij corona opgelopen door je werk in de zorg? Uit cijfers van de laatste Monitor Gezond werken in de zorg blijkt dat gemiddeld 1 op de 3 zorgmedewerkers langdurige klachten overhoudt aan een coronabesmetting.
Stichting IZZ vindt het onterecht als je zelf zorgkosten door (long) covid moet maken. Daarom compenseren we eenmalig de kosten van het eigen risico (tot maximaal €385 per kalenderjaar) van zorgmedewerkers met de IZZ Zorgverzekering. Bij long covid, aanhoudende ernstige klachten kun je elk kalenderjaar de Eigen Risico Compensatie aanvragen, met een verwijzing van je huisarts of specialist naar het programma Paramedische Herstelzorg.
Enige op aarde?
‘Mijn kinderen zijn superlief, vragen telkens hoe het gaat en hebben me enorm geholpen. Maar ook zij weten op een gegeven moment niet meer wat ze kunnen doen of zeggen. Dat geeft me soms best een eenzaam gevoel. Ik dacht dat ik de enige op aarde was die zich zo ellendig voelde. Ben ik wel normaal? Klopt dit wel? Je gaat aan alles twijfelen. De klachten zijn ook bij iedereen weer net wat anders.
‘Ik heb geleerd hoe belangrijk het is om te luisteren naar mijn lichaam’
Hulp vragen vind ik moeilijk, ik ben altijd degene die voor anderen zorgt. Toch doet de herstelzorg me goed, vooral de ergo- en fysiotherapie. Inmiddels gaat het steeds wat beter. Mijn nekpijn wordt minder en het lijkt alsof de mist in mijn hoofd langzaam opklaart. Zo goed als ik me nu voel, heb ik me de afgelopen twee jaar niet gevoeld.’
‘Komt het wel goed met jou, mama?’
Ook Daniëlle Ketelaars kreeg long covid door haar werk in de zorg. De kinderdiabetesverpleegkundige werkt nog steeds aan haar herstel. ‘Mijn jongste dochter dacht dat ik doodging.’
Grenzen beter aangeven
‘Maar ik merk aan kleine dingen dat het nog niet weg is. Mijn spieren spannen zich nog steeds continu aan. Ik kan nu weer een uurtje autorijden en een paar uur op een verjaardag zijn. Maar ik moet alles doseren. Als mijn hoofd begint te draaien, weet ik dat mijn grens is bereikt. Het lukt me steeds beter om dat moment voor te zijn. Als ik iets heb geleerd van deze ziekte, is het hoe belangrijk het is om te luisteren naar mijn lichaam.
Ik werk weer drie keer drie uur per week. Ik pak vooral lichtere taken op. Mijn werkgever gaat er gelukkig goed mee om. Toen ik thuiszat, werd ik met rust gelaten, dat was heel fijn. Mijn leidinggevende heeft me op het hart gedrukt eerst mijn privéleven weer op de rit te krijgen en dan pas weer te denken aan werk. Dat geeft rust.’
Heb begrip
‘Het lastige met long covid is dat je soms een paar goede dagen hebt, en dan weer hele beroerde. Op een goede dag doe ik boodschappen of zit ik op een terrasje, en denkt mijn omgeving: hé, ze kan alles weer. Terwijl ze dan niet zien dat ik de dag erna de hele dag op bed lig. Niemand begrijpt écht wat ik voel. Ik ken weinig andere mensen met long covid, op één collega na. Aan een lotgenotengroep heb ik ook weer niet echt behoefte, omdat het juist weer wat beter gaat. Ik wil er ook weer niet te veel mee bezig zijn.
'Ik verdien het om weer te léven'
Wel zou ik iedereen willen aangeven: heb begrip voor de mensen in je omgeving met long covid. Ook al zien ze er gezond uit, dat wil nog niet zeggen dat ze zich ook zo voelen. Ik trek me op aan het feit dat ik me langzaamaan wat beter voel. Ik kijk er vooral naar uit om weer op vakantie te gaan. Het liefst maak ik een verre reis, naar Vietnam of Sri Lanka bijvoorbeeld, maar dat hangt nog af van de coronaregels. Met een weekje Spanje ben ik ook al blij. Ik verdien het om weer te léven.’
Herkent psycholoog Iris Bouwman het verhaal van Gerry?
Iris werkt bij The Mental Move. Hier kunnen organisaties terecht voor (preventieve) mentale hulp voor werknemers.
‘Long covid is niet alleen een lichamelijke ziekte, er komt psychisch ook veel bij kijken. Ik zie meerdere cliënten met long covid bij The Mental Move. Net als Gerry voelen zij zich regelmatig eenzaam en onbegrepen door hun omgeving. Het is ook nogal wat. Als mens halen we veel eigenwaarde uit onze prestaties, en ons werk. Als dat ineens wegvalt, doet dat iets met ons zelfbeeld.’
Streng voor zichzelf
'Zo te horen heeft Gerry een actieve copingstijl: kop op, schouders eronder en doorpakken. Dat is niet de meest helpende strategie in het geval van langdurige coronaklachten. Ze is streng voor zichzelf, en toont mogelijk te weinig zelfcompassie. Daardoor bestaat de kans dat ze snel over haar grenzen heengaat en weer terugvalt. Dat zie ik bij veel cliënten die ik spreek, vooral bij zorgmedewerkers. Zij zijn vaak gewend om voor anderen te zorgen, maar minder voor zichzelf.
‘Veel mensen met long covid blijven gefocust op hun oude leven’
Ook herken ik een aantal negatieve gedachtes, die veel langdurig zieke mensen hebben. “Stel ik me niet aan?”, “Wat als mensen me niet meer uitnodigen?” Zoals Gerry zelf al zegt: dat vult ze voor anderen in. Het kan helpen om dat bespreekbaar te maken. Veel mensen weten niet goed hoe ze met een langdurige ziekte om moeten gaan. Maar misschien helpt het jou al als ze gewoon naar je luisteren. Als je dat uit, weten mensen ook wat ze voor je kunnen betekenen. Want uiteindelijk kúnnen ze ook niet precies voelen wat jij voelt, tot je er meer over deelt. En dan blijft het ook niet zo in je hoofd hangen.
Focus op het positieve
‘Veel mensen met long covid blijven gefocust op hun oude leven. Dat willen ze terug. Een oefening die ik vaak meegeef, is om elke dag drie dingen op te schrijven die goed gingen. Zo verleg je de focus naar wat wél lukt.
Tegelijkertijd is het belangrijk om je ziekte te verwerken. Een lotgenotengroep kan daarbij helpen, simpelweg doordat je merkt dat je niet de enige bent met deze klachten. De website C-support biedt veel mensen steun. Merk je dat je negatieve gedachtes of gevoelens je belemmeren in je dagelijkse functioneren? Dan zou ik adviseren aan de bel te trekken bij een psycholoog. Eén sessie kan al helpen.’
Nieuw: samen met The Mental Move introduceert IZZ de Mentale gezondheidstest. In tien korte vragen ontdek je op een toegankelijke manier hoe jij er mentaal voor staat. Speciaal voor leden van IZZ.
Reactie van Gerry
‘Het is helemaal waar wat Iris zegt: ik ben inderdaad streng voor mezelf. Wel lukt het me al beter om mijn grenzen aan te geven, mijn lichaam zegt gewoon: stop. Maar het advies van Iris is wel een goede bevestiging om dat moment voor te zijn. Of ik naar een psycholoog ga, weet ik niet. Ik heb een sessie gehad en toen zeiden ze dat er geen vervolg nodig was. Maar wie weet geef ik het nog wel een kans.’
Extra zorg bij langdurige covidklachten
Stichting IZZ biedt niet alleen een eigen risico compensatie voor zorgkosten die je zelf moet maken door covidklachten. Ook bieden we in 2023 gratis online zelfzorg voor fysieke klachten na covid. En je krijgt 25% korting op het e-book ‘Long covid zelfhulpgids’, geschreven door long covidpatiënten én experts van de post-covidkliniek in Oxford.
Interessant? Kijk voor meer informatie op onze Themapagina over covid.